Мы с тобой можем помочь Маше! Счёт 40817 8100 3200 8209178 на имя Татьяна Анатольевна Б. А ещё ты можешь стать донором и в будущем спасёшь такого же ребёнка уже в России, обратившись в Инвитро или на станцию переливания крови. По официальной статистике ежегодно у 25 тысяч россиян выявляются злокачественные заболевания крови. В августе года текущего беда пришла в жизнь шадринской се. В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. У семьи Бахтиных из Шадринска образовался долг в сумме почти 39 тысяч евро перед клиникой Фрайбурга (Германия), где лечится их шестилетняя дочка Маша от редкой формы рака крови.
Девочке из Шадринска срочно требуется больше 2 млн рублей на лечение от рака крови
Совсем недавно родители опубликовали информацию о том, что доноров в России для Маши пока не нашлось. Родственники сами хотели выступить донорами, однако это невозможно. Еще тяжелее от того, что по всей базе доноров в России не найдено ни одного подходящего донора. Наша единственная надежда — это донорский материал из-за границы.
Но в России очень долго решаются эти вопросы. А времени совсем мало.
Александра Онищенко, дирижёр Барнаульского духового оркестра : — Информация просто шоком была для всех. Поэтому мы решили сделать такую акцию, выйти на улицу, чтобы собрать средства для помощи ребёнку. Поиграем красивую музыку, приятную на слух, прозвучат популярные произведения.
Будет растянут баннер с реквизитами родителей, также будут ходить люди, волонтёры. Приглашаем жителей города и гостей. Думаю, что мы вместе соберём средства, которые нужны для лечения.
А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына». Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули.
На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования. А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте.
По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали. В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов.
Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры. RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум.
Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос. Так, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю Совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель «Спинразы» Стелиосу Пападопулосу. В письме упоминается о том, что « в 2021 году Biogen объявила об исследовании по применению «Спинразы» у детей, которые ранее получали «Золгенсму». К сожалению, найти опубликованные результаты исследования в открытых источниках не удалось». Свердловский министр также кратко описал руководителю зарубежной компании непростую ситуацию с Мишей, поясняя, что «на данный момент мы не можем продолжать терапию ребенка другими препаратами, в частности «Спинразой», поскольку у нас нет подтвержденных исследований совместимости этих двух препаратов. Однако, если результаты таких исследований существуют, мы готовы представить их на Всероссийский медицинский совет, чтобы пересмотреть схему лечения мальчика».
В конце письма задаются три вопроса: завершила ли ваша компания исследование «Спинразы» для детей, которые ранее получали «Золгенсму»? Каковы результаты исследования? Какой комментарий могут дать ваши эксперты: безопасно ли использовать «Спинразу» двухлетнему ребенку, который ранее получал «Золгенсму»? Ответ от компании Biogen на сегодняшний день так и не пришел. Параллельно с этим письмом фонд «Круг добра» отправил обращение в другую зарубежную фармацевтическую компанию Novartis производитель «Золгенсмы» с тем же вопросом: можно ли продолжать терапию другими препаратами после «Золгенсмы», есть ли данные о клинических испытаниях? Из российского представительства компании в 2022 году пришел ответ.
Ответ из компании-производителя «Золгенсма» Источник: предоставлен Минздравом Свердловской области Но Дмитрий и Яна уверены, что причины для отказа надуманны, а чиновники беспокоятся, что обеспечивать ребенка препаратом придется пожизненно. Родители заверяют журналистов, что готовы подписать все нужные юридические документы, что берут ответственность на себя за все возможные нежелательные последствия, потому что видят эффект от продолжения терапии. От отчаяния родители мальчика записали видеообращение к Александру Бастрыкину с просьбой о помощи. По их словам, последний консилиум врачей проведен незаконно, «втихую», без присутствия родителей, а решение об отказе было принято заранее. Бахтины заявили, что хотят попасть на личный прием к главе СКР Источник: семья Бахтиных На данный момент препарат для Миши, закупленный по требованию суда, хранится в специальной ячейке в холодильнике. Деньги на дальнейшую терапию «Спинразой» в бюджете также зарезервированы.
У нас есть ответ компании Roche, где описана эффективность и безопасность продолжения терапии препаратом «Рисдиплам» после «Золгенсма». У компании Novartis позиция полярная, с точки зрения компании, лозунг «один укол на всю жизнь» является лишь маркетинговой уловкой. Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише. Напомним, что врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не ставят его, так как для этого нет медицинских показаний. В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»?
Это Маша Бахтина, она живет в Шадринске, ей 5 лет и у неё редкий вид …
Мы с тобой можем помочь Маше! Счёт 40817 8100 3200 8209178 на имя Татьяна Анатольевна Б. А ещё ты можешь стать донором и в будущем спасёшь такого же ребёнка уже в России, обратившись в Инвитро или на станцию переливания крови. отца маленького екатеринбуржца Миши Бахтина. Спустя почти два месяца мужчина вновь появился в информационной повестке. Врачи на консилиуме приняли решение отказать в приеме препарата Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря.
Новости по тегу: Миша Бахтин
| Михаил и Марина Бухашеевы из Иркутской области снова стали приемными родителями - Российская газета | Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Он болен спинально-мышечной атрофией I типа, и ему срочно требовался самый дорогой укол в мире — «Золгенсма». |
| Шадринцы собирают 200 тысяч долларов для девочки на пересадку костного мозга - | Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. Об этом «Таким делам» сообщила мама ребенка Яна Бахтина. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Новости НН.ру | Свердловский Минздрав обратился с иском в суд, чтобы прекратить закупку и обеспечение препаратом "Спинраза" трехлетнего Мишу Бахтина с СМА. Об этом рассказала юрист Юлия Липинская. |
| Семилетнюю Машу Грачёву, которая борется с редкой формой рака, поддержали барнаульские музыканты | Маша прошла тяжёлый путь, но для выздоровления ей нужно завершить лечение. Если мы не поможем девочке, её жизнь может оборваться. • Мария Бахтина, 6 лет • Диагноз: Рак. Острый миеломонобластный лейкоз • Сумма сбора: 1 350 000 руб. •. |
Девочке из Шадринска нужна помощь, чтобы продолжать лечение в Германии. Видео
Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе.
Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных. Сайты и сервисы третьих лиц Сайт сервисы Фонда могут содержать ссылки на сайты и приложения третьих лиц например, социальные сети «Фейсбук», «Инстаграм», «Твиттер», «Ютуб», «Вк» , в то же время сторонние сайты и приложения также могут отсылать к сайту сервисам Фонда. Фонд не имеет отношения и не несет ответственности за обработку Персональных данных Субъекта персональных данных на таких сторонних сайтах и приложениях, а также за политики и практики, применяемые их владельцами, администраторами и другими лицами, в отношении обработки персональных данных пользователей сторонних сайтов.
Теперь очень повзрослевшие. Блохина - у Маши ювенильный миеломоноцитарный лейкоз, редкий вид онкологии, он выявляется за год у двух детей на миллион. Химиотерапия при этом виде онкологии не помогает. Единственный метод лечения - пересадка костного мозга. Но помочь в России ей не могут: Машу готовы взять клиники в Европе и Израиле. Цена вопроса - от 200 тыс. Страшный диагноз Маше поставили в сентябре этого года. Я врач, я как увидела анализы, у меня сразу все потемнело в глазах. Было однозначно понятно, что это рак. Через два дня очень опытные коллеги в Челябинске подтвердили, что это лейкоз, очень редкий, и химией здесь не помочь. Только пересадка костного мозга, - рассказала Znak. Для нас стало ударом, что нет ни одного подходящего донора во всей стране.
Ребенок получает данное лекарство за счет средств благотворительных фондов и семейного бюджета. Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет с просьбой к президенту обеспечить сына лекарством. Популярное за сутки.
Было однозначно понятно, что это рак. Через два дня очень опытные коллеги в Челябинске подтвердили, что это лейкоз, очень редкий, и химией здесь не помочь. Только пересадка костного мозга, - рассказала Znak. Для нас стало ударом, что нет ни одного подходящего донора во всей стране. И мы с сыном тоже не подходим. Нужен генетический материал из-за границы либо сама трансплантация за границей. Это огромные деньги. У меня есть только один шанс спасти самое дорогое, что держит меня в этом мире. В Челябинской больнице Маше уже провели одну химиотерапию. Ее мама говорит, что ее маленькая дочь стойко выдерживает боль, капельницы, уколы. В сентябре в соцсетях появилась первая информация о сборе средств для Маши. Ее распространили близкие друзья семьи, через пару дней подключились волонтеры.
Девочке из Шадринска нужна пересадка костного мозга
Мама Миши Бахтина Яна записала видеообращение к главе СК России Александру Бастрыкину. Мальчик болен спинально-мышечной атрофией. Екатеринбурженка в очередной раз просит спасти ребенка и обеспечить его лекарствами. сделав Доброе дело и отправить ее лечиться за границу! Родители Миши Бахтина со СМА получили решение последнего консилиума, который провели по поручению губернатора Евгения Куйвашева. Медики снова отказали мальчику в назначении препарата «Рисдиплам», которого долго добивались родители. Дорогостоящая операция стала возможной благодаря помощи тысяч людей из Шадринска, разных уголков России и всего мира. По словам мамы, ребёнок проходит периодические обследования и получает необходимые медицинские препараты.
Девочке из Шадринска с лейкозом требуется дорогостоящее лечение
В марте 2022 г. Ленинский районный суд Екатеринбурга возложил на Минздрав Свердловской области обязанность по обеспечению больного СМА (спинальной мышечной атрофией) Мишу Бахтина лекарством «Спинраза» «на весь период нуждаемости». Уральскому мальчику со спинальной мышечной атрофией Мише Бахтину бесплатно выдадут нужный препарат «Рисдиплам». Это решение сегодня принял консилиум врачей на совещании по определению тактики лечения. Здоровье - 7 июля 2022 - Новости Кургана - лекарство стоит 2 300 000 долларов. Напомним, что у четырехмесячного ребенка генетический недуг – спинальная мышечная атрофия.
Девочке из Шадринска нужна помощь, чтобы продолжать лечение в Германии. Видео
Часть суммы помогли собрать родные и знакомые, но этого недостаточно. Сегодня в 18. Завтра в 17. Александра Онищенко, дирижёр Барнаульского духового оркестра : — Информация просто шоком была для всех. Поэтому мы решили сделать такую акцию, выйти на улицу, чтобы собрать средства для помощи ребёнку.
Поиграем красивую музыку, приятную на слух, прозвучат популярные произведения.
Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители.
Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой».
Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски.
Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола.
Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло.
Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность.
Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных.
Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь. В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице.
Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом».
Это огромные деньги. У меня есть только один шанс спасти самое дорогое, что держит меня в этом мире. В Челябинской больнице Маше уже провели одну химиотерапию.
Ее мама говорит, что ее маленькая дочь стойко выдерживает боль, капельницы, уколы. В сентябре в соцсетях появилась первая информация о сборе средств для Маши. Ее распространили близкие друзья семьи, через пару дней подключились волонтеры. Крик о помощи был коротким: редкий вид лейкоза, нет донора в России, огромные суммы на трансплантацию костного мозга за границей и отсутствие времени. Сейчас в Шадринске коллеги мамы проводят благотворительные приемы в частных медцентрах, родители инициировали сборы в школах и садах, рекламщики бесплатно печатают листовки, телевизионщики крутят ролики; студенты волонтерят; предприниматели отдают проценты с прибыли; идут ярмарки одна за другой, планируются концерты.
Создан чат волонтеров, к которому могут присоединиться единомышленники в других городах. Знаю семью лично, надо помочь! За неделю на специально открытый счет было перечислен 7 млн рублей, но нужно как минимум в 3 раза больше. Пока Машу под свою опеку не взял ни один фонд, который мог бы в короткие сроки аккумулировать необходимые для лечения средства.
В России мизерная база доноров, шансы ничтожно малы. Стоимость операции за границей начинается от 300 тыс. Сейчас Маша сдаёт анализы, идут экспертизы для подготовки.
Суд обязал свердловский Минздрав выдать лекарство Мише Бахтину со СМА
Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. У мальчика спинальная мышечная атрофия. Пассажиры ожидают рейса до Москвы. Среди них 5-летняя жительница Шадринска Маша Бахтина и ее мама Татьяна. У Маши большие карие глаза. Еще совсем недавно они были веселыми и озорными. Теперь очень повзрослевшие. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка - Яна Бахтина, мать страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина, сообщила «» о задержании мужа после пикета с требованием к президенту обеспечить сына лекарством.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
| Смертельная вахта | Мише Бахтину был введен препарат «Золгенсма», собранные гражданами средства на который составили 160 миллионов рублей. |
| Семилетнюю Машу Грачёву, которая борется с редкой формой рака, поддержали барнаульские музыканты | В больницу их пригласили во время 10-часового пикета, на который накануне вышел папа ребенка Дмитрий Бахтин. |
| В Екатеринбурге отец мальчика с СМА оштрафован за одиночный пикет - Время Пресс. Новости сегодня | Комитет по молодежной политике города Шадринска. |
Шадринцы собирают 200 тысяч долларов для девочки на пересадку костного мозга
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Он болен спинально-мышечной атрофией I типа, и ему срочно требовался самый дорогой укол в мире — «Золгенсма». Здоровье - 7 июля 2022 - Новости Кургана - Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА. Речь идет о дорогостоящем лекарственном препарате «Спинраза», который чиновники должны предоставить малышу за государственный счет. Яна Бахтина, мать страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА) Миши Бахтина, сообщила «» о задержании мужа после пикета с требованием к президенту обеспечить сына лекарством.