маленький тюменец дима тишунин, на лечение которого собирали средства, медленно идет на поправку. дорогостоящий укол от спинально-мышечной атрофии мальчику поставили в сша около месяца назад. сейчас врачи следят за его состоянием.
Больше новостей:
- К поискам присоединяются силовики
- «Укол здоровья» – истории детей с СМА, которые уже получили самый дорогой препарат в мире
- Другие города Московской области
- Новогоднее чудо: многомиллионный сбор на лечение Димы Тишунина из Тюмени закрыл аноним
- Сбор закрыт, укол поставлен, но на лечение тюменца Димы Тишунина продолжают собирать деньги
- Родители Димы Тишунина из Тюмени рассказали про главный новогодний подарок
Родители семимесячного мальчика просят тюменцев о помощи
Дима Тишунин с мамой в США перед лечением. На лечение Димы Тишунина средства собирали через соцсети. Сумма сбора – 163 миллиона рублей – казалась невероятно большой и собрать ее к Новому 2020 году удалось только благодаря неизвестному благотворителю. Дима Тишунин, которому собрали 163 миллиона рублей на лечение, прилетел в Америку. и он отправился на лечение в США. А сейчас вернулся в Тюмень. Как себя чувствует маленький пациент, рассказали родители Димы. В США вылечили тюменского мальчика Димы Тишунина, больного спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщается на странице семьи в Instagram. Мы поздравляем родителей Димы, а мальчику желаем дальнейшего успешного восстановления. Читайте больше: Дима Тишунин идет на поправку Дима Тишунин из Тюмени будет спасен Родители мальчика рассказали о результатах лечения Семья Тишуниных благодарят всех. Закон Тюменской области «Об основах организации и деятельности Тюменской областной Думы». Закон Тюменской области «О статусе депутата Тюменской областной Думы».
Тюменка лишилась денег, пытаясь купить щенка
Спинальную мышечную атрофию могут лечить бесплатно, если Госдума примет закон (архивное фото) Фото: Вадим Ахметов © ай с умирающим ребенком из Тюмени Димой Тишуниным заставит изменить законодательство РФ. Дима Тишунин. Дети с СМА 1 типа обычно не доживают до 2-х лет. Раньше всё лечение сводилось к облегчению страданий ребёнка. Родители рассказали, что в начале февраля их сын прошел генную терапию Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec). – Лекарство было введено внутривенно в течение одного часа. Дима в это время сидел играл и ел ванильный пудинг.
Новогоднее чудо: многомиллионный сбор на лечение Димы Тишунина из Тюмени закрыл аноним
Дима в это время сидел играл, ел ванильный пудинг. После терапии мы ещё пару часов находились под наблюдением врачей, далее нас отпустили домой. Самое страшное позади», - рассказали мама и папа Димы.
Но он справился, и температура больше не поднималась. Затем выяснилось, что у мальчика прорезался первый зуб. И теперь ему необходимо еще больше любви, внимания и заботы. Наш малыш получил шанс на жизнь, полную возможностей, начинаний и достижений, - говорит мама Димы.
Что поддержали, помогли, поверили, что это чудо возможно и сотворили его с нами! Не хватит и жизни, чтобы отблагодарить каждого из вас за ваш вклад в спасение жизни нашего малыша! Пусть Всевышний хранит вас! Счастья, радости, благополучия и, самое главное, здоровья вам и вашим семьям!
Он пытался, плакал, от того что не получается, вот только тело его не слушалось. Мама Димы - Виктория говорит, что в поликлинике семью пытались успокоить, мол, мальчики все ленивые, давайте подождём. Врач внимательно посмотрела на Диму, на нас и назначила поверхностную электронейромиографию нижних конечностей, анализ крови Smn-1, и рассказала о возможном диагнозе - СМА", - вспоминает Виктория. Что это такое в семье Тишуниных не знали. Худшие опасения подтвердились. Открыв интернет, плакали всей семьей: редкое заболевание, лечения в России нет, только паллиатив. Нет ни разработок, ни лекарств. А это значит, что каждый день в Димином теле безвозвратно угасают двигательные и дыхательные функции, и не будут впереди никакого первого класса, сбитых коленок, велосипедов, машинок… только паралич, аппарат искусственной вентиляции легких и смерть.
О диагнозе СМА родители Димы узнали несколько месяцев назад. Помочь ребенку мог только препарат разработанные за рубежом. До пяти месяцев ребёнок хорошо развивался. Он родился в мае 2019 году в семье Александр и Виктории. Они переехали в Тюмень, где работали по своей специальности. Голову начал держать в два с половиной месяца. С трех месяцев - переворачиваться. Хорошо лежал на животике с поднятой головой. Но в пять месяцев он начал при перевороте на живот опускать голову. То есть, лежит на локоточках, а потом вдруг опускает», - отметила Виктория. Изначально семья не придала этому значения. В поликлинике посоветовали не волноваться и подождать несколько месяцев.
Маленький тюменец Дима Тишунин прошел генную терапию
В США вылечили тюменского мальчика Димы Тишунина, больного спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщается на странице семьи в Instagram. Дима Тишунин родился в мае 2019 года, в ноябре у него была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА) самого тяжелого, первого типа, при котором дети часто не доживают и до двух лет. По данным федеральных СМИ, только три ребенка в России, в том числе Дима Тишунин, благодаря американскому генному препарату смогут полноценно жить. Хотя российские медики не все уверены в эффективности такого лечения. Давайте поможем СПАСТИ ЖИЗНЬ Димы Тишунина. Другие новости Москвы и Московской области на этот час.
Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире
Психологически нам было непросто, и ощущения не лучшие, когда видишь своего ребенка в инвалидной коляске. Но на этом жизненном этапе это только ему на пользу. Мы рассматриваем ее, как еще одну возможность для достижения нашей цели — максимального восстановления Димы, для расширения кругозора, изучения всего вокруг. Он передвигается самостоятельно и развивается как личность, — рассказала мать Димы.
Нет у него достижений, за которые его могли бы поддержать, нет пятерок в дневнике, кубков и грамот. Есть погремушки, озорная улыбка и огромное желание жить!
Вот только жизнь у Димы Тишунина пытается отнять страшное заболевание — спинально мышечная атрофия. Дима родился 5 мая в 05:25 утра. Мама с папой подумали, что цифра 5 будет счастливой для Димы, и все беды будут обходить их «отличника» стороной. Мальчик рос, в 2,5 месяца начал уверенно держать голову лёжа на животе, гугулил, улыбался, радовал близких. Но в пять месяцев Дима почти перестал переворачиваться и держать голову, словно у него все время не было сил.
Он пытался, плакал, от того что не получается, вот только тело его не слушалось.
Дима родился 5 мая в 05:25 утра. Мама с папой подумали, что цифра "5" будет счастливой для Димы, и все беды будут обходить их «отличника» стороной. Мальчик рос, в 2,5 месяца начал уверенно держать голову лёжа на животе, гугулил, улыбался, радовал близких. Но в пять месяцев Дима почти перестал переворачиваться и держать голову, словно у него все время не было сил. Он пытался, плакал, от того что не получается, вот только тело его не слушалось. Мама Димы - Виктория говорит, что в поликлинике семью пытались успокоить, мол, мальчики все ленивые, давайте подождём. Врач внимательно посмотрела на Диму, на нас и назначила поверхностную электронейромиографию нижних конечностей, анализ крови Smn-1, и рассказала о возможном диагнозе - СМА", - вспоминает Виктория. Что это такое в семье Тишуниных не знали.
Просьба о помощи не осталась без внимания. Депутат с удовольствием откликнулся, заказал и оплатил выбранный мамой малыша вариант столь необходимой коляски, которую на этой неделе после долгого пути доставили Максиму прямо домой. Алексей Вячеславович пожелал маленькому тюменцу и всей семье здоровья, жизнерадостности, добра и благополучия.
Пять историй детей со СМА, которым укололи самый дорогой препарат в мире
Первая неделя самая непредсказуемая и, поэтому, о терапии мы никому не сказали. Мы очень переживали, как Димочка все это перенесёт и утаили на несколько дней наш секретик. В течение первых дней мы с тревогой ожидали реакции организма на введённый в него вирус который содержит копию здорового гена SMN-1 и заменяет сломанный. Волнения были не напрасны. На третьи сутки у Димы поднялась температура 38,5 в течение дня 3 раза. Нас предупреждали, организм реагирует, но так страшно, бедный Димочка… Он справился и температура больше не поднималась. Если бы это повторилось, то нас бы госпитализировали. Все это время он капризничает, развлекаем его, как можем и в пятницу, когда мы играли, мы дали ему матрешку, которую он начал грызть и «клац-клац» послышался стук… У Димки вылез первый зубик!!!
В общем, это была просто нереальная неделя для нас. Мы решили не щекотать вам нервишки и обрадовать к выходным. Самое страшное позади… И теперь ему необходимо ещё больше любви, внимания и заботы! Наш малыш получил шанс на жизнь — полную возможностей, начинаний и достижений. Спасибо вам, наши волшебники!!! Что поддержали, помогли, поверили, что это чудо возможно и сотворили его с нами!
Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Быстрый поиск от Ru24.
В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.
Новости, какие они есть —онлайн с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии. Быстрый поиск от Ru24. В любую минуту Вы можете добавить свою новость - здесь.
Когда на неоднократные обращения Благотворительного фонда «Стеша» к правительству Алтайского края, мы по несколько месяцев не получали ответ, когда этот ответ мы в буквальном смысле выгрызали, нас ждала отписка: помочь Диме Алтайский край не может, средств нет. Сегодня мы выражаем огромную, необъятную благодарность Русской Медной Компании, в лице Алтушкина Игоря Алексеевича, которые показали себя людьми небезразличными, деловыми и прогрессивными. Благодаря им буквально за один день были решены все вопросы с закрытием сбора! Русская Медная Компания не требовала длинных писем, не рассматривала наше обращение месяцами, а взяли и спасли жизнь ребенку. Благотворительный фонд «Стеша» продолжает быть уверенным, что помогать легко и приятно, а главное — надо быть просто рядом! От 17 июня 2021г.
Дима дышит с помощью аппарата НИВЛ во время сна и пользуется специальным увлажнителем. В свои 5 лет это смышлёный, улыбчивый, знающий много стихов наизусть мальчик. Дима с помощью родителей исключил из режима дневной сон, чтобы как можно дольше в течение суток он мог дышать без подключения к аппарату. Увлажнитель помогает сохранять слизистую от пересыхания во время использования аппарата НИВЛ ночью. Но вероятность накопления критического уровня углекислого газа в легких ребенка сохраняется. Это прямая угроза жизни Димы.
И самое страшное, чего нельзя допустить, — это фиброз легких. Это процесс образования в легких фиброзной рубцовой ткани, что приводит к нарушениям дыхательной функции. При фиброзе снижается эластичность и растяжимость легочной ткани, затрудняется прохождение кислорода и углекислого газа через стенку альвеол легочных пузырьков, в которых происходит контакт вдыхаемого воздуха с кровью. Такие операции делают в России. Не нужно собирать миллионы долларов, оформлять множество документов на выезд, нужно лишь помочь ребенку получить этот шанс: быть прооперированным лучшими врачами, в нескольких часах лёта от дома. Стоимость операции и стимулятора диафрагмального нерва баснословно велика — 8 694 450 руб.
Сегодня мы просим всю Россию, возможно нас читают друзья и за пределами страны, помочь Диме, поддержать сбор в его пользу. Очень горько, что огромный Аалтайский край не находит сил и ресурсов для поддержания своего маленького земляка. От 21 апреля 2021г. На данный момент у Димы очень серьезная проблема, сопутствующая данному заболеванию, — осуществление дыхательных функций в ночное время. Во время сна в легких накапливается критический уровень углекислого газа, что является прямой угрозой жизни ребёнка. Такие операции уже проводились в России на базе ГБУЗ Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям им.
Войно-Ясенецкого г. Предварительная дата операции согласована консилиумом ведущих врачей. Сам стимулятор будет отправлен поставщиком ТОЛЬКО в течение 60 дней после оплаты счёта, что значительно усложняет соблюдение сроков операции. Для семьи Тупикиных из села Алтайское, Алтайского края, эта сумма запредельна. Команда фонда «Стеша» уже отправила ряд писем с просьбой о помощи, сделала череду звонков и обращений. И сегодня мы обращаемся к вам, наши неравнодушные благотворители!
Вместе мы должны сделать большое дело для маленького человека, чтобы у Димы было прекрасное и здоровое будущее!