Мы, группа волонтёров Снегирёвой Виктории из города Северодвинск. У малышки редкое генетическое заболевание. Спинальная мышечная атрофия 1го типа.
Комментарии
- Работа участника Вика Смирнова. Конкурс Звериконы - Телеканал СОЛНЦЕ
- Читайте на 123ru.net
- Юной северодвинке Вике Снегиревой сделали спасительный укол
- Вике Снегирёвой из Северодвинска ввели препарат «Золгенсма» | Санкт-Петербург.Октагон.Медиа
Вика Снегирёва надеется, что её первый день рождения не станет последним
| Маяк добра и милосердия | Вика Снегирёва, г. Северодвинск, СМА 1 типа #чудодляВикиСнегиревой #ВикаСнегирёваЖиви. Россия ПОМОРЬЕ. Репортаж о Вике Снегиревой. |
| Ольга Киселева рассказала о стабильном состоянии Вики Снегиревой из Северодвинска | В далеком городе Северодвинске Архангельской области живет маленькая девочка Снегирёва Вика, которой 23 июня исполнилось уже семь месяцев. Малышка появилась абсолютно здоровой и ее развитие не вызывало беспокойство первые месяцы жизни. |
| Вика Снегирёва из Северодвинска до сих пор не получила спасительный укол препарата «Золгенсма» | Целью обсуждения стало решение относительно назначения маленькой жительнице Северодвинска лекарства «Золгенсма», на укол которого родители девочки собрали 121 миллион рублей. |
| Около 30 миллионов рублей удалось собрать на покупку препарата для восьмимесячной Вики Снегирёвой | Неприятные процедуры, которые приходится проводить каждые три часа, маленькая Вика выносит стойко. Комната в квартире превратилась в медицинский кабинет с десятками различных приборов. |
Почему северодвинской малышке отказывают в лечении
В гостях побывала и главный врач северодвинской детской клинической больницы Ольга Киселёва. С Викой они встречаются теперь два раза в месяц, девочка продолжает наблюдаться в детской больнице. В нашей больнице произошла диагностика заболевания. После введения препарата Вика продолжает наблюдаться у нас. У ребёнка сейчас стабильное состояние и это самое главное, - отметила Ольга Киселёва.
В этот день, 15 октября, на крыльце центра состоялся двухчасовой благотворительный марафон, на котором свои творческие номера прохожим дарили северодвинские артисты.
В марафоне приняли участие ансамбли Беломорской военно-морской базы «Северное сяние» и «Морская душа», а также ансамбль украинской песни «Мрия», хореографическая студия «Золотица» и семейная фольклорная студия «Нёнокоцкая ключёвка». Для сбора средств на улице был установлен куб, каждый мог внести посильную помощь. Отрадно, что с помощью горожан было собрано 182 тысячи 200 рублей — северодвинцы всегда отличались милосердием и желанием помочь. Одна из участниц концерта, Светлана Подрухина, уверена, что помогать друг другу — долг каждого. Отметим, что активный сбор средств на лечение Вики Снегирёвой идёт в социальных сетях, а также при поддержке волонтёров и администрации Северодвинска.
Елена Михайленко, начальник управления культуры и туризма, рассказала о том, что с началом работы образовательных учреждений в них установлены кубы для сбора средств. К примеру, художественная школа сделала коллекцию картин, которую направили в благотворительный фонд для реализации и привлечения средств на лечение Вики. Активно в благотворительных акциях участвует Парк культуры и отдыха. Во время различных праздников здесь также проходят мероприятия для привлечения денежных средств. Во Дворце молодёжи «Строитель» в минувшие выходные состоялась программа в поддержку маленькой северодвинки, на которой для благотворителей провели мастер-классы, игры и конкурсы, ярмарку изделий ручной работы.
Хочется верить, что в Северодвинске, а также за пределами нашего города есть люди, готовые протянуть руку помощи в трудную минуту. Спасти меленькую Вику может препарат «Золгенсма». Надо добавить, что он вводится однократно и устраняет причину болезни.
Сейчас смотрят.
Для спасения Вики Снегиревой с редким генетическим заболеванием нужно больше 150 млн рублей. В эфире местного телевидения депутат Леонид Таскаев резко раскритиковал действия регионального минздрава. По его мнению, благотворительный фонд «Круг добра» отказал ребёнку именно по причине равнодушия руководства регионального министерства здравоохранения. Из-за чиновников может погибнуть маленькая девочка.
Северодвинка с СМА Вика Снегирёва осталась без благотворительной поддержки
БЕРЕМЕННА В 16 Вика из ПсковаСкачать. БЕРЕМЕННА В 16 Вика из Пскова. Свежий выпуск программы «Северодвинск в деталях» посвящён истории маленькой северодвинки. Когда Вике было 1,5 месяца, ей поставили диагноз — SMA-1 типа, спинальная мышечная атрофия. 22 мая 2023 года г. Северодвинск. Северодвинский городской суд Архангельской области в составе председательствующего Масленниковой Э.Н. при секретаре Колобовой А.А. «Волшебники» — именно так родные и близкие Вики Снегирёвой называют всех неравнодушных людей, ежедневно вносящих свой вклад, чтобы приобрести самый дорогой препарат в мире, который поможет юной северодвинке.
::ЛизаАлерт:: Поисково-спасательный отряд
В международный день семьи глава Северодвинска Игорь Скубенко посетил самую сильную семью города корабелов – семью Снегирёвых. За судьбой малышки Вики следил весь Северодвинск. В два месяца у девочки нашли спинальную мышечную атрофию (СМА). В суде города Ивье рассмотрено громкое дело об истязании полуторагодовалого ребенка собственной матерью, сообщает БЕЛТА. Обвиняемой женщине инкриминируется избиение, лишение сна, обездвиживание и многие другие нарушения прав и свобод ребенка, повлекшие. совсем недавно девочке собрали 121 миллион рублей на препарат от СМА, на тот момент еще не зарегистрированный в стране «Золгенсма». Обвиняемой женщине инкриминируется избиение, лишение сна, обездвиживание и многие другие нарушения прав и свобод ребенка, повлекшие за собой травмы и после. К спасению маленькой Вики из Северодвинска уже подключились и депутаты, к сожалению, фонд «Круг добра» отказал ей. 10 сентября – ИА Для спасения Вики Снегиревой с редким генетическим заболеванием нужно больше 150 млн рублей. Свежий выпуск программы «Северодвинск в деталях» посвящён истории маленькой северодвинки. Когда Вике было 1,5 месяца, ей поставили диагноз — SMA-1 типа, спинальная мышечная атрофия.
Вдове участника СВО из Бурятии грозит лишение родительских прав
В суде города Ивье рассмотрено громкое дело об истязании полуторагодовалого ребенка собственной матерью, сообщает БЕЛТА. Обвиняемой женщине инкриминируется избиение, лишение сна, обездвиживание и многие другие нарушения прав и свобод ребенка, повлекшие. Снегирева Виктория 12 лет, с. Верх-Коптелка, Тогульский район, Алтайский край. 8 августа 2023 года ушла в неизвестном направлении. Страна и мир - 23 марта 2023 - Новости Архангельска -
Чудо в день рождения: завершен сбор средств на лечение северодвинки Вики Снегиревой
Препарат «Zolgensma» можно ввести детям с массой тела только до 13,5 кг. Нашей доченьке уже 7 месяцев. При диагнозе СМА 1 типа важен каждый день и каждый час, изменения в состоянии могут происходить каждый день. Виктория растёт очень общительной и улыбчивой девочкой, в умственном развитии она соответствует своему возрасту. При этом каждый день Вики отличается от жизни обычных детей. Это каждодневные, постоянные дыхательные процедуры работа с мешком Амбу, санирование полости рта и носа, сон на аппарате НИВЛ, процедуры с откашливателем , занятия для поддержания физического состояния легкая гимнастика, легкий массаж, плавание. Сейчас Вика получает поддерживающую терапию препаратом "Спинраза". Было сделано уже 4 укола, после которых болезнь приостановилась, появились небольшие улучшения состояния, но самое главное — появилось время для того, чтобы собрать сумму, необходимую для полной победы над заболеванием!
Напомним, что дети со спинальной мышечной атрофией первого типа редко доживают до двух лет. Вике скоро исполнится два года.
В семье Снегиревых из Северодвинска радость от рождения дочери Виктории, быстро сменилась тревогой за ее жизнь. В два месяца у девочки нашли спинальную мышечную атрофию СМА — тяжелое заболевание, которое без дорогостоящего лечения приводит к инвалидности и быстрому летальному исходу. Всей страной собирали средства на препарат.
В марте этого года был сделан долгожданный укол препаратом «Золгенсма» — самого дорогого лекарства с мире.
Мы свяжемся с вами в ближайшее время. Понятно Вы можете записаться на курс после регистрации на нашем сайте Понятно Вы можете записаться на вебинар после регистрации на нашем сайте Понятно Ссылку на трансляцию мы отправим Вам по e-mail, указанному в вашем профиле Понятно Начать обучение вы сможете в любое время в Личном кабинете Понятно Теперь вы всегда будете в курсе наших новостей Понятно Заявка принята Вам на e-mail будет отправлен логин и пароль для авторизации на сайте в течение 3 рабочих дней.
Женщина истязала полуторагодовалого сына до смерти по советам из TikTok. Озвучен приговор суда
| «Круг добра» не для всех: в Поморье продолжают собирать помощь для Вики Снегиревой | Команда ЛДПР в Северодвинске продолжает помогать в сборе средств на лечение десятимесячной Вики Снегирёвой, жизнь которой зависит от укола стоимостью 150 миллионов рублей. |
| Вике Снегирёвой из Северодвинска ввели препарат «Золгенсма» | ОТКАЗАЛИ, но мы СПРАВИМСЯ!Новый виток в истории Вики Снегирёвой. Госфонд "Круг добра" отказал перевести малышку с пожизненной "Спинразы" на единоразовый уко. |
Популярное
- Здравствуйте
- Женщина истязала полуторагодовалого сына до смерти по советам из TikTok
- tv29. В Северодвинске продолжается суд по иску к больнице за смерть ребёнка.
- Семья Снегирёвых - пример сплочённой и мужественной семьи - Администрация Северодвинска
- Северодвинка Вика Снегирёва получила укол лекарства "Золгенсма" - Новости Дня 29
- Северодвинка с СМА Вика Снегирёва осталась без благотворительной поддержки
Юной северодвинке Вике Снегиревой сделали спасительный укол
Группа украинских военных объявила о желании сложить оружие Группа солдат из армии Украины записала видео, в котором заявила о желании сложить оружие из-за огромных потерь на фронте. Военнослужащие рассказали, что они — мобилизованные для боевых действий граждане Украины из 119-й бригады территориальной обороны. Это подразделение принимало участие в боях на Артемовском направлении. В декабре прошлого года их перевели в район Белогоровки.
Главный врач северодвинской детской клинической больницы Ольга Киселёва рассказала, что с Викой они встречаются теперь два раза в месяц — ребёнок продолжает наблюдаться в детской больнице. В нашей больнице произошла диагностика заболевания.
После введения препарата Вика продолжает наблюдаться у нас. У ребёнка сейчас стабильное состояние и это самое главное, — отметила Ольга Киселёва.
В рамках акции росгвардейцы передали в пункт приёма около 250 кг. Вырученные от сбора средства будут переданы в специальный фонд в пользу Виктории Снегиревой, 10-месячной девочки с тяжелым генетическим заболеванием «SMA» спинальная мышечная атрофия, младенческая форма, 1 тип.
И когда перед поездкой в Москву мы вновь обратились в «Островок» со счетами на ортопедию, то ответа уже не было. На телефонные звонки в фонде также не отвечают. У нас с фондом было столько замечательных совместных акций. Волонтёры Вики провели огромную работу. За все мероприятия мы всегда всех благодарили. И на протяжении сбора вопросов друг к другу у нас не было.
Но почему, когда мы попросили о помощи, нам предложили расторгнуть договор? Денег нет. Что вы собираетесь делать? Объявлять новый сбор? Люди скажут: «Вы что, Снегирёвы? Собирали Вике, собирали… Сколько можно? Зачем тогда деньги раздали, чтобы опять просить? Ведь они уже помогли Вике. Более того, выразили своё двойное согласие на эту помощь. Мы сейчас оказались в ситуации — туда не пойти и тут отказали… Позиция фонда: не навреди ребёнку Благотворительный фонд «Островок надежды» работает в Архангельской области с 2014 года.
И вот какой письменный ответ мы получили: «26 марта 2021 года Снегирёва Ирина Юрьевна обратилась в фонд «Островок надежды» с заявлением о предоставлении благотворительной помощи — 160 миллионов рублей, указав цель обращения — для приобретения препарата «Золгенсма». Между фондом и Ириной Снегирёвой был заключён договор, в соответствии с которым фонд принял на себя обязательства по оказанию благотворительной помощи ребёнку с заболеванием СМА 1 спинальная мышечная атрофия 1 типа. Объём благотворительной помощи заключался в сборе средств, информационной поддержке, поддержке как юридического лица. Фондом произведены все необходимые действия, собрана сумма 5 224 148 рублей. Договор исполнен в полном объёме. Помимо Снегирёвых, на момент возврата денежных средств, в фонде «Островок надежды» были и другие, ранее поданные заявления от родителей детей, имеющих сложные, в том числе смертельные заболевания, требующие незамедлительной помощи.
В Северодвинске сбежавшая от хозяина собака покусала нескольких детей
Недели дама перевела больше 85 000 рублей, но кольцо ей так и не пришло. Женщина решила связаться с мудчиной, но его страница уже была удалена. После этого обманутая обратилась в полицию. Было возбуждено уголовное дело.
Всё это нужно для того, чтобы рассказать как можно большему количеству людей о том, что Вике нужна помощь. Конкурс рисунков «Вика Снегирёва, живи!
Мероприятие организовал Совет отцов Архангельской области совместно с фондом помощи детям Поморья «Островок надежды». Поучаствовать в конкурсе могут дети и подростки в возрасте с 6 до 17 лет включительно. Рисунки можно выполнять в любой технике, с использованием любых материалов. И они также решили своим участием оказать моральную поддержку семье. Организовала всех учитель Ильинской школы Юлия Милькова.
За судьбой малышки Вики следил весь Северодвинск. В два месяца у девочки нашли спинальную мышечную атрофию СМА. Вся страна собирала необходимую сумму средств, и в марте этого года был сделан долгожданный укол препаратом «Золгенсма». Это очень сплоченная и мужественная семья, - поздравил с праздником северодвинскую семью Игорь Скубенко. Глава города сегодня в первый раз увиделся с малышкой.
Это был настоящий праздник для нашей семьи! Врачи, исследовав её, сказали, что ребенок совершенно здоров. В полтора месяца мы стали отмечать, что Вика недостаточно активна для своего возраста: не пытается держать голову, движения ног и рук становятся слабыми… Мы обратились к неврологу за консультацией в надежде получить направление на массаж, но врач отметила у нее отсутствие нескольких рефлексов, которые ранее у неё были.
С подозрением на заболевание Вика была госпитализирована в детскую больницу, где консилиум врачей подтвердил подозрения. Были взяты образцы для проведения генетического анализа. В феврале 2021 года ей был поставлен диагноз, который звучал как приговор — спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это заболевание поражает мотонейроны, которые отвечают за работу мышц человека. Вика - наша радость, наше счастье, наш долгожданный второй ребенок, поэтому мы приняли решение во что бы то ни стало спасти нашу малышку.
Северодвинка Вика Снегирёва получила укол лекарства «Золгенсма»
Судьбу Вики Снегирёвой решит новый консилиум. Родители годовалой северодвинки с диагнозом СМА попытаются получить право на введение самого дорогого в мире лекарства за счёт бюджета. Ввезти препарат в Россию на коммерческой основе сегодня невозможно. Вика Снегирёва получила шанс вылечиться от редкого генетического заболевания самым дорогим в мире препаратом, хотя деньги на него собрали всем миром. Препарат «Золгенсма» стоит умопомрачительную сумму – два миллиона долларов за один укол. В суде города Ивье рассмотрено громкое дело об истязании полуторагодовалого ребенка собственной матерью, сообщает БЕЛТА. Обвиняемой женщине инкриминируется избиение, лишение сна, обездвиживание и многие другие нарушения прав и свобод ребенка, повлекшие. Маленькая Вика Снегирева из Северодвинска стала известной всей России из-за редкого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии первого типа. Для того, чтобы жить, малышке необходим укол Золгенсма. Вика Снегирёва, г. Северодвинск, СМА 1 типа #чудодляВикиСнегиревой #ВикаСнегирёваЖиви. Россия ПОМОРЬЕ. Репортаж о Вике Снегиревой.