В марте 2022 г. Ленинский районный суд Екатеринбурга возложил на Минздрав Свердловской области обязанность по обеспечению больного СМА (спинальной мышечной атрофией) Мишу Бахтина лекарством «Спинраза» «на весь период нуждаемости». Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Магнитогорска - Здоровье - 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Два года назад почти семимесячному Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) сделали укол самого дорогого лекарства на свете — «Золгенсма». 160 миллионов на него собрали за пять месяцев всем миром. Новости по тегу: Миша Бахтин.
Миша Бахтин с СМА в Екатеринбурге получит лекарство для лечения
За несанкционированный одиночный пикет утром 15 февраля в Ленинском районном суде Екатеринбурга оштрафовали Дмитрия Бахтина, отца маленького Миши, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА). Новости по тегу: Миша Бахтин. Дмитрий Бахтин, отец ребенка из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет и призвал Владимира Путина обеспечить сына лекарством. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не обеспечен дорогим лекарством. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. Лента новостей ДНР. Общество. 16-летний Миша Бахтин нуждается в помощи! Семья - 24 февраля 2023 - Новости Волгограда -
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
После разговора его посадили в автомобиль и увезли в ближайший ОВД «Китай-город». По информации Юлии Липинской, юриста семьи, отца мальчика задержали. Связи с ним нет, так как Бахтин вышел на пикет без телефона. Куплено оно было на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.
В компании Novartis производитель «Золгенсма» отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Еще чуть-чуть и видео загрузится Теперь Яна и Дмитрий Бахтины обратились за помощью к президенту Видео: Яна Бахтина Но родители мальчика готовы пойти на всё ради здоровья сына и ссылаются на ответ из другой компании, где им рекомендовали прием «Рисдиплама».
Только в воде при купании движения Мишеньки активные — шевелит и ручками, и ножками. Когда родители с коляской, в которой спал малыш, гуляли на свежем воздухе, ребёнок резко проснулся и начал плакать.
Мама Яна взяла его на руки и увидела синие губы сына. Анализ СМА диагноз, Заключение врачей На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Сначала нужны уколы лекарства «Спинраза», чтобы остановить гибель моторных нейронов в спинном мозге, после — препарат «Золгенсма», который поможет восстановлению ребёнка. В первый месяц необходимо поставить четыре ампулы.
Один флакон лекарства стоит порядка 7 миллионов рублей. Препарат ставится пожизненно, с определённым промежутком времени. Даже одна инъекция этого препарата останавливает развитие болезни.
Минздрав готов это сделать. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице. Сегодня отцу мальчика было снова предложено привезти Мишу на осмотр, но мы получили категорический отказ», - заявил Карлов. При этом родители Миши Бахтина считают, что с помощью «лишних комиссий» врачи намеренно тянут время. По их мнению, после такого прецедента родители других детей со СМА тоже начнут бороться за двойное лечение, а это будет слишком дорого для региона. Глава Минздрава Свердловской области и мама с Мишей Бахтиным на пикете Сегодня в ходе пикета отца мальчика позвали на переговоры в Минздрав.
Он уехал, но позже к резиденции приехал сам министр Карлов. Он выразил обеспокоенность, что мальчику со СМА на улице жарко. А позже предложил маме Миши отправить семью на обследование и лечение в Москву, однако та отказалась. Она отказалась уходить и осталась на улице с ребенком. ЕАН сообщал, что в июне Минздрав Свердловской области запросил у международной фармацевтической компании Biogen результаты исследования по применению препарата «Нусинерсен» торговое наименование «Спинраза» после инъекции «Онасемноген абепарвовек» торговое наименование «Золгенсма». Интерес ведомства к исследованиям фармкомпании вызван тем фактом, что на сегодняшний день в открытом доступе нет подтвержденных данных о безопасности ввода препарата «Спинраза» после «Золгенсмы». Однако, опираясь на решения судов, на таком лечении настаивают родители больного спинальной мышечной атрофией СМА Миши Бахтина.
Реалии"; "Фактограф"; "Север. Минина и Д. Культ убийств» ; «Легион «Свобода России». Самары; Военно-патриотический клуб «Белый Крест»; Организация - межрегиональное национал-радикальное объединение «Misanthropic division»; Религиозное объединение последователей инглиизма в Ставропольском крае; Межрегиональное общественное объединение — организация «Народная Социальная Инициатива» другие названия: «Народная Социалистическая Инициатива», «Национальная Социальная Инициатива», «Национальная Социалистическая Инициатива» ; Местная религиозная организация Свидетелей Иеговы г.
Отца больного СМА Миши Бахтина задержали из-за пикета в Екатеринбурге
В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. Консилиум врачей, обсуждавший лечение маленького Миши Бахтина с СМА, снова отказала ребенку в жизненно необходимом препарате "Рисдиплам"; И это несмотря на вчерашнее распоряжение губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева обеспечить ребенка. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры -
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
RU «Ребенок-мечта» Миша толкает ручками колеса маленькой коляски, в которой сидит. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем.
RU Поделиться Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже.
Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе.
Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно.
Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма».
Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному.
У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга.
Сам консилиум состоялся 19 декабря, сообщают наши коллеги из E1. Медики в очередной раз отказали ребенку в назначении препарата, ссылаясь на то, что опыта тандемной терапии не было Фото: Юлия Липинская Поделиться До этого в департаменте информационной политики региона говорили, что в случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочного действия препарата и при согласии родителей Миши тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем. После осмотра ребенка нас с консилиума выгнали, несмотря на то что медики обсуждали судьбу несовершеннолетнего ребенка и законные представители имеют полное право в этом всем участвовать, — рассказала нашим коллегам E1. RU юрист семьи Юлия Липинская. Как объяснять отказ в таком случае — непонятно. Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: — Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.
На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка.
Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1.
RU Поделиться Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти.
Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум. Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей.
Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь. В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице.
Еще чуть-чуть и видео загрузится Посмотрите на успехи ребенка! Видео: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили.
Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Фото: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына». Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования. А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева.
Желательно указать на правовые средства защиты, которые были применены заявителем до обращения к Уполномоченному по правам человека и их результаты, приложив к жалобе необходимые документы и материалы, а также сформулировать суть просьбы. Ответ на обращение будет направлен по указанному в нем почтовому адресу. Следует иметь ввиду, что обжалование судебных решений осуществляется в соответствии с требованиями процессуального законодательства, в связи с чем обращение, в котором обжалуется судебное решение, возвращается гражданину с разъяснением порядка обжалования.
Обращение, содержащее нецензурные либо оскорбительные выражения может быть оставлено без ответа по существу поставленных в нём вопросов с сообщением гражданину, направившему обращение, о недопустимости злоупотребления правом.
Новости по тегу: Миша Бахтин
Это было самое настоящее новогоднее чудо! Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог — «Рисдиплам». И это действительно помогает. До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно.
Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали. Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим.
Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно-необходимым, - рассказывает Дмитрий. Родители Миши выиграли суд у регионального Минздрава, но жизненно-важное лекарство для сына получить не могут. Свердловский областной суд постановил немедленно обеспечить ребенка препаратом «Спинраза».
В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин.
Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Фото: предоставлено Дмитрием Бахтиным Поделиться «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии.
Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё.
Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. RU Поделиться — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий. Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии.
Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам.
Теперь ребенку положен другой препарат, «Рисдиплам». Однако свердловский Минздрав его не предоставил. В декабре прошедшего года Дмитрий уже выходил с пикетом к зданию областного Минздрава по этому поводу.
Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет». О том, что было мама малыша не хочет вспоминать, ведь впереди долгий период реабилитации. Сейчас мальчик наблюдаться в НПЦ им. Войно-Ясенецкого , там же где ему ставили Золгенсма. Фото превью: tula.
Отца больного СМА Миши Бахтина задержали из-за пикета в Екатеринбурге
Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Он обратился к президенту России, чтобы его сыну назначили препарат «Рисдиплам» (его принимают пожизненно). В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря. Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. новость из сюжета. Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат.
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- Похожие записи
- Елена Сапего
- «Помогите спасти сына»: на Красной площади задержали отца больного ребенка
- Три года назад. Осень 2020-го
- Telegram: Contact @itsmycity
Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет у здания свердловской прокуратуры.
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Магнитогорска - Минздрав Свердловской области решил отказать трехлетнему Мише Бахтину в выдаче важного лекарства. Глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин потребовал пересмотреть уголовное дело по статье «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), где наблюдается трехлетний Миша Бахтин с СМА. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Трёхлетнему Мише Бахтину со СМА из Екатеринбурга решено отказать в препарате «Рисдиплам». Решение стало результатом консилиума, прошедшего 19 декабря.